Nieuw en nog onzeker

Als nieuw lid van dit forum, zouden wij het erg prettig vinden als u zich aan ons voorsteld, zodat wij weten wie er met ons meekijkt naar onze berichtjes en de foto's van onze kindjes :) !

Moderators: vera, jits27, wendy

Plaats reactie
Claire

Nieuw en nog onzeker

Bericht door Claire » do mei 10, 2007 5:08 pm

Hallo,

2007 is een heel bijzonder jaar voor mij en mijn gezinnetje. 7 januari 2007 kwam mijn zoontje ter wereld, ruim 10 weken te vroeg (29/6). Vreugde en verdriet wisselden elkaar af, ons kleine mannetje heeft moeten vechten voor zijn leventje.

Gelukkig ging het goed en mocht hij al snel naar een streekziekenhuis om verder aan te sterken voordat hij naar huis mag.
Helaas ging het hier een stuk langzamer, hij groeide niet snel genoeg en bleef ademhalingsproblemen houden.
Op een dag hadden we een gesprek met de kinderarts en zij vertelde ons dat ze, met onze toestemming, een clinisch geneticus wilde vragen om ons zoontje te onderzoeken. Ze vermoedde dat hij skeletdysplasie heeft, oftewel, een groeistoornis. Ik wist niet meer hoe ik het had, ook dat nog! Eerst volgt er een tijd dat ik het niet wil geloven en accepteren. Er worden foto's gemaakt van zijn skelet maar hierop is niks te zien. Je zou denken een opluchting maar de specialist uit Utrecht is er niet gerust op en denkt dat er nu niks te zien is omdat hij nog steeds niet volgroeid is. ( de foto's waren gemaakt toen hij 36 weken was) Ze willen nog een keer foto's maken als hij een half jaar oud is. Ook adviseren ze ons om een DNA/Chromosonen onderzoek te laten doen. Deze onderzoek loopt nog en hiervan krijgen we uitslag uiterlijk in juli (pfff.. :( )
Nog steeds bleef ik ontkennen en hopen hij heeft namelijk niet de uiterlijke kenmerken en het verschil is minimaal maar nu hij begint te groeien ben ik er toch ook bang voor. Hij is nu eigenlijk 1 maand en 3 weken oud (vanaf uitgerekende datum) en hij is bijna 52 cm en weegt 4300 gram en hij heeft een hoofd omtrek van 40,5 cm. Het valt nog overal binnen de normen, ook bij de gewone kinderen, maar de verhoudingen kloppen niet.

Het gevoel blijft dubbel, hij is zo'n lief mooi mannetje maar ook een heel bijzonder mannetje en toch ook wel een zorgekindje. Ik heb nog niet eens de kans gehad om zijn couveuse periode af te sluiten en stap de volgende fase van zijn leventje alweer in. 2% van alle geboortes worden voor de 32ste week geboren en 1 op de 25.000/40.000 kinderen worden met een groeistoornis geboren, hoezo een bijzonder kindje :wink: .
Als ik naar hem kijk wisselen geluk en verdriet gevoelens af. Wat staat mijn zoontje te wachten? Wat staat ons nog te wachten?

Gebruikersavatar
Vera2
Berichten: 137
Lid geworden op: zo aug 13, 2006 12:10 pm

Bericht door Vera2 » za mei 12, 2007 7:15 am

Hoi Claire,

Zo wat een spannende en onzekere tijd hebben jullie achter de rug, logisch dat je daar af en toe verdrietig van wordt. Maar wat je zelf ook zegt, je hebt een heel bijzondere zoon....het is namelijk jouw zoon. Groot of klein, laat of vroeg, hij is uniek in zijn soort!!! En dus; gefeliciteerd met jouw zoon, hij klinkt als een vechtertje! Hoe heet hij eigenlijk?

Blijft het natuurlijk moeilijk om je te realiseren dat de verwachtingen en dromen die je gedurende je zwangerschap had, waarschijnlijk wat aangepast moeten worden aan de werkelijkheid. Alles is anders dan verwacht, en je komt in een wereld met termen waar je eerder nog niet of nauwelijks van gehoord had. Ook dat is slikken. Maar dat wil niet zeggen dat de "nieuwe dromen" minder mooi mogen zijn. Ook kleine mensen zijn tot grootste dingen in staat. Alleen, het zal moeilijker worden, zwaarder... Dat wordt de norm van jouw zoontje. Zijn wereld.

Mijn dochtertje van bijna drie is het gewend met stoelen en krukjes te schuiven, om zo ergens bij te kunnen. Eettafelstoelen vinden we op de vreemdste plekken terug...Dat andere kinderen dat niet hoeven, er gewoon bij kunnen, daar staat ze (nog) niet bij stil. Dit is haar manier, en zo lukt het ook. Het duurt alleen iets langer. Ik ga ervan uit dat er een tijd komt dat ze eht moeilijk heeft met haar achondroplasie, dat ze zich scherper realiseert dat ze anders is en dat dit haar pijn zal doen. Dan is het aan mij om haar op te vangen, te koesteren en evilig te doen voelen. Maar ik denk ook dat de basis die ze nu legt, haar in de toekomst bij zal blijven. Dat ze altijd "eettafelstoelen" nodig zal hebben, maar dat ze er wel kan komen. Zelf!

Ergens anders vroeg je tips, en dingen die je kunt evrwachten. Gek genoeg is het voor mij nog maar 2,5 jaar geleden dat mijn miesje net zo oud was als jouw kereltje, maar ik moet heel diep graven. Pfff, wat gaat het snel, en pfff, wat is er veel gebeurd ondertussen.
Nou, wat ik bijvoorbeeld nog wel weet, is dat ik met Mopsey heel vroeg ben gaan oefenen met op haar buik liggen. Nekspieren trainen, iedere dag een paar keer een paar minuutjes. Door een opgerolde handdoek onder haar okseltjes te leggen, een kussen, en bij haar te gaan liggen.
Verder ben ik pas heel laat gaan stimuleren tot zitten, alles deed ze liggend of half-liggend, ook eten. Dit schijnt beter te zijn voor het ruggetje.
Ehm...tja...en laat je verwachtingen los. Ga niet vergelijken wanneer andere kinderen (met of zonder achondroplasie) tijgeren, lopen, zitten...maar kijk naar je eigen kind en geniet daarvan. Kinderen met een groeistoornis volgen vaak hun eigen tempo, en dan leidt vergelijken vaak tot frustratie en onmacht. Kijk naar je kind, en geniet!! Het klinkt als vanzelfsprekend, maar het is zo fijn als je er op die manier in kunt staan!

Wat je medisch kunt verwachten is wat lastig te voorspellen, ook omdat het nog niet duidelijk is welke groeistoornis je kindje heeft. Dat verschilt nogal.

Wees hier welkom, lees hier mee, we beantwoorden graag je vragen!

Knuffel voor je zoontje!

Groetjes
Vera
Liefs, Vera
(trotse mamma van Anouk, 21-07-2004)

Kijk ook eens op Anouk's website; http://www.anoukswereld.nl

Claire77
Berichten: 15
Lid geworden op: do mei 10, 2007 4:27 pm

Roene

Bericht door Claire77 » ma mei 14, 2007 8:26 am

HAllo Vera

Je dochtertje klinkt als een bijtertje :D haha.. ik zie het helemaal voor me! Wij hebben een bar met 4 barkrukken, moeten we tegen die tijd toch een extra stoel kopen. :P

Mijn vriend en ik hebben er erg veel zin in om Roene ( zo heet mijn zoontje trouwens)op te voeden juist omdat hij zo bijzonder is en we zien het dan ook als een uitdaging. De eerste maanden van zijn leven heeft hij moeten vechten en dat heeft hij goed gedaan.Het is idd een vechtertje dus moet het goed komen met onze kleine man!

Vorige week heb ik veel verdriet gehad ( het besef kwam toen pas maar er was ook zoveel gebeurd, bijna was Roene er niet meer geweest :( ) maar goed gepraat met mijn vriend en nu zie ik(wij) het van de positieve kant. We stappen nu in een heel andere wereld(je) en we zullen nu ook begrip krijgen dat het leven niet altijd voor iedereen makkelijk is. Wij hebben allebei altijd een goed leven (uiteraard met de nodige hobbels) gehad en van Achondroplasia hadden wij nooit gehoord. Wel van lilliputters maar nooit bij stil gestaan hoe het nou komt dat deze mensen zo klein zijn, het was een 'ver van ons bed show'! Tot nu toe dan.

Ik zal nog tegen veel vragen aan lopen, daarom ben ik ook gaan surfen op internet en kwam ik op deze site terecht, echt een uitkomst voor jonge ouders van kinderen met een botgroeistoornis. Hopelijk kunnen jullie mij met raad en daad bij staan en kan ik over een paar jaar ook andere ouders helpen die met vragen en onzekerheid rondlopen.

Hoe waren jullie reactie (en die van jullie mannen) toen jullie het voor 't eerst hoorden (beseften)

Groetjes Claire77

Gebruikersavatar
Vera2
Berichten: 137
Lid geworden op: zo aug 13, 2006 12:10 pm

Bericht door Vera2 » ma mei 14, 2007 7:23 pm

Fijn dat je goed kunt praten met je vriend en het allemaal weer wat positiever inziet. Maar wat ik ergens anders ook ooit zei, en zonder te negatief te willen klinken...denk niet dat eht "rouwproces" nu acter de rug is. Dat dacht ik wel steeds, tot ik zelfs na anderhalfjaar nog periodes had dat ik erg verdrietig was, en daarin niet de enige bleek te zijn! Wees niet te hard voor jezelf, dat je verdriet hebt betekent niet dat je niet van Roene (stoere naam) houdt, of ondankbaar bent.
Ik hou zielsveel van Noukkie, maar ik heb bij periodes staan huilen met haar foto in mijn handen, omdat ik zo graag had gewild dat het anders was. Voor haar, voor mij, voor ons. Heel dubbel, want ik vind haar perfect en volmaakt, en heb alle vertrouwen in haar. Toch sluipt het verdriet er soms in, op onverwachtte momenten. En weet je...dat mag!

Pffff...mijn reactie toen ik het hoorde? Ik hoorde mijn hart breken. Ik was toen 37 weken zwanger en de gyneacoloog ontdekte een skeletdysplasie. Maar hoe en wat bleef nog lang onduidelijk.
Ik was zo bang, zo onzeker... Voelde me alleen in mijn angst. Had een grenzeloos vertrouwen in de kracht van Anouk, ze was één brok koppigheid, maar mijn hart huilde voor haar als ik haar in mijn armen hield. Ik kon niet naar haar kijken znder te denken; "ach, arm meisje toch...". Na een paar weken dacht ik dat steeds minder, en na een paar maanden nog maar heel zelden. En toen na 4 maanden de DNA-uitslag kwam, had ik er vrede mee. Ik kende mijn dochter, had de diagnose verwacht (ondanks dat de klinisch geneticus met veel a.p.-ervaring zeer stellig was in zijn mening dat ze geen ap zou hebben, hij twijfelde zelfs aan hypochondroplasie) en het deed me dus minder dan ik had vermoed.

De vader van Anouk ging er heel anders mee om. Omdat we helaas niet meer bij elkaar zijn kan ik hem geen toestemming vragen voor wat ik hier typ, en dus vind ik het niet zo kies om uitgebreid te vertellen over hoe hij ermee omging. Dat is zijn verhaal.
Wel kan ik zeggen dat de kloof tussen ons na de geboorte van Anouk snel groter werd. We raakten elkaar in ons verdriet volkomen kwijt, persoonlijkheidsverschillen werden groter, en de vervreemding lag op de loer. Dit hebben we te laat onderkend. Ik had mijn verdriet en het proces wat ik daarvoor moest doorlopen, en hij het zijne. Daarom vind ik het zo goed dat jullie blijven praten. Blijf dat vooral ook doen. Wees niet bang dat je zeurt; het gaat om jullie kind!

Hoe dan ook, ik vind dat jullie het heel goed doen, petje af, en vraag maar raak, hoor....

Knuffel voor Roene!
Liefs, Vera
(trotse mamma van Anouk, 21-07-2004)

Kijk ook eens op Anouk's website; http://www.anoukswereld.nl

Claire77
Berichten: 15
Lid geworden op: do mei 10, 2007 4:27 pm

Bericht door Claire77 » wo mei 16, 2007 1:03 pm

Hallo Vera ( zo heet mijn moeder trouwens ook :) )

Ik heb geen illusies dat mijn verdriet nu over is integendeel maar wat je zegt is helemaal waar, praten praten.. heel belangrijk.

Ik was in eerste instantie ook afwachtend hoe mijn vriend zou reageren, hij had namelijk zo gehoopt op een jongetje en toen we wisten dat het een jongetje zou worden had hij zoveel dromen en verwachtingen. Hij geeft eerlijk toe dat hij een beetje teleurgesteld is maar wat ik al zei, hij ziet het ook als een uitdaging. Ik heb mijn vriend eens de vraag gesteld of dit het einde van onze relatie kan betekenen. Zijn antwoord was nee, als wij uit elkaar gaan dan ligt het ons zelf hoe wij ermee omgaan en hoe we met elkaar omgaan!! (soms verbaasd hij mij nog :wink: )

Ik besef me heus wel dat ik nog (vaker) een terugslag zal hebben maar ik vind het fijn dat ik deze site heb gevonden, we zijn niet alleen! 8)

Elk voordeel heeft zijn nadeel en elk nadeel heeft zijn voordeel, toch!?

De reden dat ik de vraag stelde hoe jullie je voelden toen jullie erachter kwamen is omdat ik het gevoel had dat ik gefaald had op de een of andere manier. Eerst 10weken te vroeg geboren en dan ook een groeistoornis.

Groetjes Claire77

Claire77
Berichten: 15
Lid geworden op: do mei 10, 2007 4:27 pm

Bericht door Claire77 » wo mei 16, 2007 1:03 pm

Hallo Vera ( zo heet mijn moeder trouwens ook :) )

Ik heb geen illusies dat mijn verdriet nu over is integendeel maar wat je zegt is helemaal waar, praten praten.. heel belangrijk.

Ik was in eerste instantie ook afwachtend hoe mijn vriend zou reageren, hij had namelijk zo gehoopt op een jongetje en toen we wisten dat het een jongetje zou worden had hij zoveel dromen en verwachtingen. Hij geeft eerlijk toe dat hij een beetje teleurgesteld is maar wat ik al zei, hij ziet het ook als een uitdaging. Ik heb mijn vriend eens de vraag gesteld of dit het einde van onze relatie kan betekenen. Zijn antwoord was nee, als wij uit elkaar gaan dan ligt het ons zelf hoe wij ermee omgaan en hoe we met elkaar omgaan!! (soms verbaasd hij mij nog :wink: )

Ik besef me heus wel dat ik nog (vaker) een terugslag zal hebben maar ik vind het fijn dat ik deze site heb gevonden, we zijn niet alleen! 8)

Elk voordeel heeft zijn nadeel en elk nadeel heeft zijn voordeel, toch!?

De reden dat ik de vraag stelde hoe jullie je voelden toen jullie erachter kwamen is omdat ik het gevoel had dat ik gefaald had op de een of andere manier. Eerst 10weken te vroeg geboren en dan ook een groeistoornis.

Groetjes Claire77

Anja
Berichten: 17
Lid geworden op: wo jan 10, 2007 3:14 pm

Ook zoontje met groeistoornis

Bericht door Anja » ma mei 21, 2007 11:54 am

Dag Claire,

Ook wij hebben een zoontje met een groeistoornis. Wouter is momenteel 20 maanden oud en een kleine 72cm groot. Op 32 weken zwangerschap ontdekten ze een achterstand op de ledematen. Uit de vruchtwaterpunctie bleek dat wouter geen achondroplasie of hypochondroplasie heeft. Wat hij dan wel heeft is tot nu nog steeds een raadsel. Hij doet het fantastisch hoor, hij is alleen klein. Als baby was hij een slechte eter. Hij kon zitten rond 8 maanden en op 14 maanden zette hij de eerste pasje alleen!
2x per jaar gaan we naar Leuven, daar zijn we onder controle bij prof.Frijns (geneticus).
Ondertussen heeft Wouter ook een broertje: Pieter, die wordt over enkele dagen 7 maanden. Ze zijn ongeveer even groot. Wouter zal zijn mannetje moeten staan, want Pieter is een sterk ventje dat zich nu al flink kan verweren als 'grote' broer in de buurt komt. Pieter heeft geen groeistoornis en groeit dus ook als kool.

Wouter begint te praten en hij begrijpt enorm veel. Ik hoop dat hij nooit problemen gaat hebben met zijn 'klein' zijn. Jammer genoeg zullen we hem daar niet 100% voor kunnen beschermen.
Hoe wij ons voelden toen we het nieuws te horen kregen: de wereld zakt weg onder je voeten. Je kan het niet geloven. De eerste maanden zwaren zwaar. Maar je leert je kindje kennen en je ziet wat voor fantastisch wezentje je gekregen hebt. Ook nu heb ik nog wel eens het gevoel dat ik Wouter moet beschermen, hem moet klaar stomen voor de boze wereld. Ik heb vaak medelijden met hem, hij is zo'n schatje, waarom moet hij dan net een groeistoornis hebben? Niemand verdiend dit natuurlijk. Ik hoop dat Pieter steeds zal klaar staan om het op te nemen voor zijn broer.
Als je graag wil mailen kan dat ook via verbraekenanja@hotmail.com
Ik zal je dan ook enkele foto's van ons guitig ventje meesturen.

Geniet vooral van jullie zoontje! Wees er trots op!!! Ik hoop dat jullie niet teveel medische problemen meer gaan krijgen. Wouter heeft binnen het jaar 3x in het ziekenhuis gelegen, mede door zijn slechte eten, maar ook omdat hij zwakke luchtwegen heeft.
Ook ik kan best goed met mijn man over Wouter praten, maar toch gaat hij er anders mee om. Als we het over Wouter hebben dan verschijnen er bij mij vaak tranen en dat kan hij niet begrijpen. Hij snapt dat het bij mij heel diep zit, maar we kennen Wouter nu, weten dat hij een echt vechtertje is en dat hij er wel zal komen.
Veel liefs
Anja (trotse mama van Wouter en Pieter)

Claire77
Berichten: 15
Lid geworden op: do mei 10, 2007 4:27 pm

Bericht door Claire77 » di mei 22, 2007 8:52 am

HAllo Anja,

Bedankt voor je reactie.
Ik heb je verhaal gelezen wat je eerder hebt geschreven over je zoontje Wouter. Ik herken daar ook veel dingen in. Roene is 10 weken te vroeg geboren en bij de geboorte had hij een goed gewicht en lengte voor 30 weken. Hij was 39,5 cm en 1460gram. Heel netjes dus en niemand die toen vermoedde dat hij een groeistoornis zou hebben! Dat kwam pas later, de kinderarts constateerde na ongeveer een maand dat Roene een gedrongen uiterlijk heeft en kleine handjes met korte vingertjes. De plooien bij zijn bovenbenen werden niet minder naarmate hij in gewicht aankwam. Zijn schedelomtrek en gewicht groeiden normaal maar zijn lengte bleef achter en ook Roene heeft een grote rode vlek(jes) op zijn voorhoofd. Hij heeft er alleen meerdere, 1 grote in het midden van zijn voorhoofd, 1 middelgrote op zijn voorhoofd net bij zijn haargrens en een paar kleintjes bij zijn oogjes en neusje. Ook achter op zijn hoofd zit een grote rode vlek. Ze zeiden eerst: Ooiveaarsbeet maar nu is het niet meer duidelijk! Korte armpjes en beentjes was toen niet zo duidelijk, verschil was minimaal en de arts vond dat hij ook een platte borts had maar volgens mij valt dat wel mee. (al heb ik geen vergelijking, Roene is mijn eerste kindje)


Als ik jou verhaal en lees en die van Elise schrik ik daar een beetje van. Wat als de onderzoeken van Roene ook geen resultaten geven. We hebben het tot nu toe alleen nog maar een select groepje verteld over de onderzoeken die lopen en dat de specialisten een groeistoornis vermoeden. De antwoorden die we dan krijgen maken me verdrietig en hebben wij geen steun aan: 'het zal wel meevallen' en hij is zo vroeg geboren dat trekt wel weer bij!! dat soort antwoorden krijg je dan. Roene is nu ruim 2 maanden (gecorrigeerd dan hij is 4,5 mnd geleden geboren) en hij is nu 54cm en weegt 4,5kg en hoofd omtrek is 41,5 cm (dat is vlg mij best groot?), je ziet weinig aan hem, vooral als hij zijn kleren aan heeft. Maar ondanks dat hij 54 cm is heeft hij in broekjes maat nog steeds maat 50, soms 56( anders is het zoeken naar zijn voetjes :P ).Ik snap daarom de reacties wel maar als de uitslagen negatief zijn zullen ze zeggen: zie je wel! zucht..
wat gebeurd er dan? Volgen er meer onderzoeken? Er zijn natuurlijk veel soorten groeistoornissen. En bij sommigen wordt het zelfs pas merkbaar als ze in de pubertijd komen.

Jullie kindjes zijn nu bijna 2 en jullie weten nog niet welke vorm ze hebben. Wat vertellen jullie tegen de omgeving?

ik heb zoveel vragen en wil me zo graag voorbereiden op wat er komen gaat. Dat is natuurlijk onmogelijk maar ja..

Mijn vriend en ik gaan er idd ook ieder op zijn eigen manier mee om, ik wilde er meteen alles over weten. Ik heb ook heel lang in ontkenning geleefd. Dacht echt dat de dokters gek waren :P , wat ik al zei de verschillen waren zo klein en hij was ook nog premature. Mijn vriend had het al snel geaccepteerd en hij zag het zelfs als allereerste ( nog voor de artsen) dat hij korte beentjes had! Toen bij mij het besef doordrong ( mede door internet) en ook de acceptatie heb ik veel gehuild ( en nu nog schieten de tranen vaak ik mijn ogen) Een keer heb ik bij mijn vriend de tranen gezien, gelukkig maar want ik dacht ff dat het hem allemaal niks deed, maar zoals ik al zei, we gaan er ieder op onze eigen manier mee om.

Leuk dat je mij je mailadres geeft, Ik zal je zeker mailen, ook met foto's van Roene en ben erg benieuwd naar jullie Wouter.

Groetjes Yvonne (Claire77)

Plaats reactie