Kids & Achondroplasie

Ookal heeft Epke dan géén achondroplasie, ik dacht, kan misschien wel even een klein update'je doen. Hij groeit nog steeds niet hard. 20 cm in 15 mnd tijd (al is dat voor jullie, als ouders van kindjes met Ap wellicht best veel). Volgende week moeten we weer naar Nijmegen, hij is dan 16 mnd.. Ik ben...

We zijn bij de kinderarts geweest. Het was een aardige man en we hebben er een goed gevoel bij. Hij zei meteen dat hij begreep dat we aan Ap dachten, omdat hij vond dat Epke ook wel dat uiterlijk heeft. Daarna ging hij Epke onderzoeken en hij vond de bovenarmen erg opvallend (veel te kort zei hij) H...

Sinds donderdag hebben we de uitslag.. Epke heeft géén achondroplasie. Inmiddels kan ik er blij om zijn, maar de eerste dagen was ik vooral van slag. We hadden zo op deze diagnose gerekend, en het zou zoveel dingen verklaren (langzaam groeien, grote hoofd, trage ontwikkeling, zweten, inactief, snel ...

Hallo Wendy,

dat heeft hij dus niet. Dat is ook een reden waarom ik twijfel, ik weet ook niet of dit vanaf de geboorte al meteen prominent aanwezig is, of dat dit ook in de loop der maanden/jaren nog kan komen?

Groetjes Rayke

Hallo Wendy, nee we weten nog steeds niets. Ik heb er zelf achteraan gebeld, en nu blijkt dat het bloed eerst een maand in Nijmegen is geweest en dat het daarna naar Leiden gestuurd is, waar het onderzoek (splitsingen enzo) nog 3 mnd duurt. Ze verwachten in Leiden dat het 12 december afgerond is en ...

Hallo allemaal, Mijn naam is Rayke. Ik ben getrouwd en samen hebben we 4 prachtige kinderen.. Onze jongste zoon is inmiddels bijna een half jaar en bij hem is er verdenking op Ap.. 13 weken geleden (vandaag precies 3 mnd) is er bloed bij hem afgenomen voor dna-onderzoek en we wachten vol spanning en...