Martine

Als nieuw lid van dit forum, zouden wij het erg prettig vinden als u zich aan ons voorsteld, zodat wij weten wie er met ons meekijkt naar onze berichtjes en de foto's van onze kindjes :) !

Moderators: vera, jits27, wendy

Plaats reactie
Gast

Martine

Bericht door Gast » do mar 30, 2006 8:43 pm

Hallo,

Ik ben Martine. Ik heb al eens vaker kort een bezoekje aan deze site gebracht, maar heb vanavond eens de tijd genomen om de site wat beter te bekijken. Het ziet er goed uit allemaal, en erg informatief! En ik heb mij nu ook maar gelijk aangemeld voor het forum hier.
Ik ben geen ouder van een kind met een groeistoornis, maar heb zelf wel een groeistoornis. Weliswaar een andere groeistoornis dan achondroplasie, namelijk pseudo-achondroplasie. De naam van de groeistoornis is misschien wel wat verwarrend. Zo op het eerste gezicht is er veel gelijkenis tussen mensen met achondroplasie en pseudo-achondroplasie (korte armen en benen), maar feitelijk is het een geheel andere groeistoornis, met een andere oorzaak en met zo zijn specifieke kenmerken.
Maar goed, net als mensen met achondroplasie of een andere groeistoornis, ben ik dus een stuk kleiner dan de gemiddelde (volwassen) mens; ik ben 1.16 m lang. Ik ben 38 jaar oud, en heb ondertussen dus wel wat levenservaring mogen op doen, over hoe het is te leven als klein persoon (gaat overigens prima!). Misschien hebben jullie hier vragen over, dus stel ze gerust!
Verder ben ik lid van de BVKM. En ik onderhoud, samen met een paar andere BVKM-ers, de website van de BVKM. Erg leuk om te doen.
Misschien tot ziens op een BVKM-bijeenkomst!
En breng natuurlijk ook (weer) eens een bezoekje aan de BVKM-site; http://www.bvkm.nl
(hebben jullie waarschijnlijk al lang eens gedaan, maar ja ik maak natuurlijk gelijk mooi van de gelegenheid gebruik om de BVKM-site hier te promoten :D )

Groetjes,
Martine

Gebruikersavatar
wendy
Site Admin
Berichten: 259
Lid geworden op: di jan 18, 2005 3:50 pm

Bericht door wendy » vr mar 31, 2006 8:32 am

Hoi Martine,

Welkom op ons forum! Bedankt voor je berichtje hier, ik heb je account meteen geactiveerd :)

Bedankt voor het aanbod dat we je vragen mogen stellen, dat vind ik iig heel erg fijn!

We kijken volgens mij allemaal regelmatig op de website van de BVKM hoor!! :) :)
Ikzelf kijk meestal naar wat actueel is, voornamelijk om te zien of er nog iets in de media is over ap ea groeistoornissen.

Ik had wel al eens gehoord over pseudo achondroplasie...ik wist niet dat het toch zo verschilde van ap. Is het nog zeldzamer dan achondroplasie?
Groetjes van Wendy, mama van Myrthe (19-08-2003)

Monique
Berichten: 28
Lid geworden op: zo nov 27, 2005 4:08 pm

Bericht door Monique » ma apr 03, 2006 7:37 pm

Hallo,

Ook ik ben nu voor het eerst actief op het forum... al een tijdje kennen we de site, van vlak na de geboorte van onze (schat van een) dochter Emma. Emma heeft ook AP, iets waar wij onbekend mee waren en het was heerlijk om dan op zo'n prettige manier informatie over zo'n uiteenlopende zaken & emoties te vinden!

Over media gesproken: deze maand in de Linda staan een aantal portretten van achondroplasten!

Die vragen gaan vast nog komen :D

groetjes - Monique
mamma van Emma (07-10-2005)

anoniem

groeiachterstand

Bericht door anoniem » di jun 27, 2006 6:54 pm

iemand ervaring met het hormonaal uitstellen van de puberteit om enkele cm groei te winnen ? graag mail op effevee@skynet.be

Gast

Re: Martine

Bericht door Gast » do nov 22, 2007 1:35 pm

Anonymous schreef:Hallo,

Ik ben Martine. Ik heb al eens vaker kort een bezoekje aan deze site gebracht, maar heb vanavond eens de tijd genomen om de site wat beter te bekijken. Het ziet er goed uit allemaal, en erg informatief! En ik heb mij nu ook maar gelijk aangemeld voor het forum hier.
Ik ben geen ouder van een kind met een groeistoornis, maar heb zelf wel een groeistoornis. Weliswaar een andere groeistoornis dan achondroplasie, namelijk pseudo-achondroplasie. De naam van de groeistoornis is misschien wel wat verwarrend. Zo op het eerste gezicht is er veel gelijkenis tussen mensen met achondroplasie en pseudo-achondroplasie (korte armen en benen), maar feitelijk is het een geheel andere groeistoornis, met een andere oorzaak en met zo zijn specifieke kenmerken.
Maar goed, net als mensen met achondroplasie of een andere groeistoornis, ben ik dus een stuk kleiner dan de gemiddelde (volwassen) mens; ik ben 1.16 m lang. Ik ben 38 jaar oud, en heb ondertussen dus wel wat levenservaring mogen op doen, over hoe het is te leven als klein persoon (gaat overigens prima!). Misschien hebben jullie hier vragen over, dus stel ze gerust!
Verder ben ik lid van de <b>BVKM</b>. En ik onderhoud, samen met een paar andere <b>BVKM</b>-ers, de website van de <b>BVKM</b>. Erg leuk om te doen.
Misschien tot ziens op een <b>BVKM</b>-bijeenkomst!
En breng natuurlijk ook (weer) eens een bezoekje aan de <b>BVKM</b>-site; http://www.
(hebben jullie waarschijnlijk al lang eens gedaan, maar ja ik maak natuurlijk gelijk mooi van de gelegenheid gebruik om de <b>BVKM</b>-site hier te promoten :D )

Groetjes,
Martine

Birte B.

achondroplasie

Bericht door Birte B. » vr nov 23, 2007 7:39 pm

Hey,
ik ben Birte, laatstejaars student in Limburg en ben al vaak op deze site komen kijken.. Ik heb namelijk een vraag..
Zijn er personen die hun ervaringen over achondroplasie met mij en 2 andere leerlingen willen delen voor ons eindwerk? We hebben voor dit onderwerp gekozen om het uit de schaduw van andere actuele dingen te brengen zoals tienermoeders en drugs enz... We vinden het enorm interessant hoe mensen ermee omgaan en ermee geconfronteerd worden, welke behandelingen er zijn.. Het zou super zijn moesten we jullie mogen 'interviewen' en jullie verhaal aan anderen kunnen vertellen. We volgend humane wetenschappen en zijn erg geïnteresseerd in de aanpassing aan de maatschappij en jullie eigen visie..
Als jullie ons zouden kunnen helpen zou het echt een enorme steun betekenen!
Alvast heel erg bedankt!
Groetjes

cindy33
Berichten: 13
Lid geworden op: vr okt 19, 2007 12:12 pm

Bericht door cindy33 » ma nov 26, 2007 6:53 pm

je mag me altijd mailen als je vragen hebt of antwoorden wil op iets .

Plaats reactie