Anja

Als nieuw lid van dit forum, zouden wij het erg prettig vinden als u zich aan ons voorsteld, zodat wij weten wie er met ons meekijkt naar onze berichtjes en de foto's van onze kindjes :) !

Moderators: vera, jits27, wendy

Plaats reactie
Mama van Wouter

Anja

Bericht door Mama van Wouter » vr jan 12, 2007 8:52 am

Dag allemaal,
Ik ben Anja, ben 29 jaar en de trotse mama van Wouter (19/09/05) en Pieter (1/11/06). Wouter heeft een groeistoornis. Ik werd zwanger dankzij IUI.
Toen ik 32 weken zwanger was van Wouter zag de gyn dat zijn beentjes te kort waren. In Leuven deden ze een vruchtwaterpuctie en zagen ze dat er nog meer mis was. 6 weken later hoorden we dat WOuter geen achondroplasie zou hebben. Wouter werd 10 na de uitgetelde datum met een ks geboren. Hij woog: 4,5kg en was 48cm groot. Wat viel er op volgens de dokters.
* Groot hoofd
* korte armen en benen
* smalle borstkas
* grote rode vlek in het midden van zijn voorhoofd.
Wouter deed heel goed. Mijn herstel ging niet zo goed. De wonde begon te ontsteken en ik lag met hoge koorts in bed. Ook nadien duurde het nog een week of 3 eer ik echt op de been was. Wouter was een hele vrolijke baby. Alleen het eten was een echte ramp. Hij at verschrikkelijk slecht en kon enorm goed overgeven. Pas sinds juni 2006 is hij beter aan het eten en geeft hij bijna niet meer over. Wouter heeft ook een zwakke gezondheid. 3X lag hij al in het ziekenhuis. RSV, Rota, uitdroging,..... Ook heeft hij heel vaak een verkoudheid, oorontstekingen, bronchitis...... Maar hij is echt super lief en schattig.
In februari ontdekten we dat we terug zwanger waren. Eerst was ik absoluut niet blij. We wisten nog steeds niet wat er met WOuter mis was, wat als dit kindje het ook zou hebben? In Leuven volgenden ze ons op en al snel bleek dat Pieter wel normaal groeide. Pieter werd wel natuurlijk geboren.
Momenteel is WOuter ruim 15 maanden, hij is 69cm groot en weegt 8,6kg.
Hij stapt hier vrolijk rond en brabbelt vooral chinees of een Russisch dialect:-)

Wat er nu juist met Wouter is weten we niet. Er wordt nog steeds genetisch gezocht. Momenteel zoeken ze of hij diastrofische dysplasie heeft. Maar veel zeggen ze niet. Zelf vinden we dat hij hier eigenlijk niet echt kenmerken van heeft. Ook is de disproportie er eigenlijk niet meer. Hij is gewoon klein. Soms vergelijk ik armen en benen met Pieter, hoe ver ze komen enzo. En bij Wouter is dat eigenlijk hetzelde. Dus ook zijn lichaam is klein. Niet enkel armen en benen.

Ik hoop dat ik hier nog veel kan meelezen en schrijven en het zo toch allemaal wat beter kan aanvaarden. Wouter is een super kindje, ik maak me vooral zorgen om de toekomst. Binnenkort is Pieter groter dan hem. Hoe leg je dat uit? Hoe gaat het op school gaan, vriendjes, hobby's, ......

Groetjes
Anja

Gebruikersavatar
Valerie & Jeroen
Berichten: 111
Lid geworden op: do mei 19, 2005 6:44 pm

Bericht door Valerie & Jeroen » vr jan 12, 2007 2:39 pm

Hallo Anja, welkom op deze website! Ik hoop dat je er veel aan zal hebben. We zitten allemaal wel eens vol vragen, en dan kan het helpen ze hier te stellen, of gewoon je hart even te luchten. Het is ook leuk elkaar eens in levende lijve te ontmoeten, iets wat we met dit forum nu en dan proberen te organiseren.

Ik weet niet of dit veel verschil zou maken met Leuven, maar iemand die in België ervaring heeft met het diagnosticeren van meer zeldzame groeistoornissen is prof. dr. Geert Mortier van het UZ Gent, centrum medische genetica. Waarmee ik niet wil zeggen dat je daar direct naartoe moet lopen, maar het is misschien iets om in het achterhoofd te houden. Het nadeel van kleinere landen op dit vlak is dat, aangezien meer zeldzame aandoeningen relatief weinig voorkomen, niet veel dokters de kans krijgen er veel ervaring mee op te doen.

Groetjes,
Valerie & Jeroen
Mama en papa van Arthur (11/08/2003) en Thomas (31/05/2006)

leen beerman
Berichten: 17
Lid geworden op: wo dec 20, 2006 6:50 pm

Bericht door leen beerman » vr jan 12, 2007 7:49 pm

Hallo Anja,

Inderdaad goed dat je je bij dit forum aangesloten hebt. Ik kan me enorm goed in je verhaal vinden want ons dochtertje (15/02/05 dus niet zoveel ouder als Wouter) heeft ook een groeistoornis waar ze (en zelfs Prof Mortier van Gent) geen raad mee weten. Je kan ons verhaal lezen op haar site http://www.elise-beerman.nl.
Het is normaal dat je als mama zorgen hebt over je kindje, hoe het zich zal ontwikkelen en met zijn fysieke beperking zal omgaan, maar ik heb troost gevonden in devolgende gedachte: Ons kindje weet van niet beter alsdat iedereen omzich heen groot is en in die wereld zullen ze opgroeien en van jong af aan leren omgaan met de uitdagingen en hindernissen. Stel je voor dat je als volwassene door een ongeval in een rolstoel belandt. Dan ben je opeens ook heel klein en er is zoveel wat je niet meer kan doen. Dat moet veel moeilijker zijn als onze kindjes die altijd klein zijn geweest...want ze kunnen rondhuppelen met die kleine beentjes en springen en schoppen en.....ze kunnen alles en wat ze niet kunnen, wel daar vinden we wel een oplossing voor. Ik kreeg ooit de raad niet te ver weg te kijken want veel dingen lossen zichzelf op en daar hou ik het voorlopig bij! Momenteel zoek ik naar kleine schoentjes want ons meisje is er bijna klaar voor haar eerste stapjes alleen te zetten en dus is dat mijn uitdaging vandaag en aan die van morgen denk ik niet. Dat zien we dan wel weer... Maar het neemt wel tijd om tot dit gevoel te komen hoor, dus vergeef jezelf ook als je er droevig om bent, dat hebben we allemaal gehad en misschien nog steeds...
Ik wens je veel plezier met jullie twee kindjes en Pieter heeft een uniek voorrecht want er zijn niet veel kindjes die een kleine grote broer hebben!
Tot later hé

Groetjes Leen Beerman
overgelukkige mama van elise

Anja
Berichten: 17
Lid geworden op: wo jan 10, 2007 3:14 pm

Reactie

Bericht door Anja » za jan 13, 2007 10:46 am

Dag Leen,
Via deze site was ik onlangs op jullie website terecht gekomen. Ik heb toen via die site een reactie gestuurd. Mss heb je die niet ontvangen?
Toen heb ik ook de stap gezet me hier te registeren. Ik herkende zoveel van wat ik over Elise las bij Wouter.
Wouter zijn voetjes hebben wel een normale grootte, ik geloof dat hij maat 21 heeft in zijn schoentjes. Elise en Wouter verschillen inderdaad niet veel in leeftijd. Hoe groot is Elise nu? Hoe doet ze het? Praat ze al, of spreekt ze ook een of andere vreemde taal, net zoals wij hier dagelijks horen? Ze ziet er echt geweldig uit hoor, zo lief..... Is ze ook altijd zo vrolijk? WOuter is precies altijd de lachebek, net alsof hij duidelijk wil maken dat er niks is om triest over te zijn, hij voelt zich goed, of hij nu klein is of groot, hij is GELUKKIG! Hij wil tegenwoordig klimmen enzo. Hij komt net boven het bad uit met zijn kinnetje. Maar toch alle moeite van de wereld doen om zich op de rand te trekken om toch maar heel snel in bad te kunnen zitten. Echt grappig om hem zo bezig te zien. Of op onze voeten komen staan, zodat hij toch maar bij de kastdeur kan om ze open te doen..... Hij komt er wel, hij is een vechtertje....
Ik ga hier eens uitzoeken hoe je foto's plaatst....
Groetjes
Anja

leen beerman
Berichten: 17
Lid geworden op: wo dec 20, 2006 6:50 pm

Bericht door leen beerman » ma jan 15, 2007 7:05 pm

Hallo Anja,

'k Heb jammergenoeg je reactie op elise haar site niet gekregen, maar gelukkig komen we elkaar hier nu tegen hé. Stuur anders eens een foto naar mijn e mail adres want ik ben wel benieuwd wouter eens te zien. Wat betreft de vraag hoe groot elise is, daar kan ik eigenlijk niet echt antwoord op geven. Ze past precies op het aankleedkussen en zo hou ik wat bij of ze gegroeid is of niet. We moeten om de 6 maanden naar prof mortier en daar wordt ze steeds gemeten en kdenk dat ik haar tussendoor niet durf te meten om niet teleurgesteld te zijn of zo. Als ze dan in 6 maanden tijd één of twee cm gegroeid is, zijn we tevreden en daar houden we het maar bij. Elise heeft wel kleine voetjes, ik zoek nu goede stapschoentjes in maat 17 of 18. En ze kan bij ons niet boven het bad kijken, maar tja, alle baden zijn nu ook niet even hoog dus dat is niet echt veelzeggend hé... Ze begint goed te praten, echt duidelijke woordjes en soms drie woord zinnen zoals "eli appel topen" vertaald dus "elise appels kopen". En zo legt ze wel veel verbanden, zodat ze ons al heel wat duidelijk kan maken.
Maar ze heeft een serieus sterk karakter en ze weet maar al te goed wat ze wil en daar zijn we heel blij om. Ze zal wel voor zichzelf opkomen ondanks haar klein-zijn.
Met haar gezondheid hebben we verder geen klagen en ze is nog niet veel ziek geweest. Ik moet ook nog uitvinden hoe ik hier foto's moet plaatsen. Vooral van mijn ontwerpen ,want na haar aangepast autooke zijn we nu aan een stoeltje bezig zodat ze met haar voetjes op de grond kan. Het resultaat zien jullie nog wel.

Groetjes mama van elise

Plaats reactie