angelique tweeling met achondroplasie

Als nieuw lid van dit forum, zouden wij het erg prettig vinden als u zich aan ons voorsteld, zodat wij weten wie er met ons meekijkt naar onze berichtjes en de foto's van onze kindjes :) !

Moderators: vera, jits27, wendy

Plaats reactie
angelique
Berichten: 7
Lid geworden op: di jul 08, 2008 8:53 am

angelique tweeling met achondroplasie

Bericht door angelique » wo jul 09, 2008 8:59 am

hallo allemaal wij hebben een tweeling met achondroplasie twee meisjes sophie en sanne ze zijn op 2 junie geboren dat was voor ons flink schrikken toen ze dat vertelde in leeuwarden in het ziekenhuis want bij ons in de familie komt dit niet voor ik kan nog steeds niet snappen hoe het nou komt zelfs mij zus snapt het ook niet mij zus heeft zich ook al aan gemeld hier op deze forium nou had ik vraag aan jullie allemaal hoe gaat het verder zich ontwikelen in de toe komst van de meisjes dat ze dit hebben daar zie ik tegen op ik heb er wel veel verdriet van dat de meisjes achondroplasie hebben hoe kan je het beste dit verwerken als ouders want ze blijven klein in de toe komst ik kan het nu nog niet snappen en bergrijpen dat ze dit hebben om dat ze nog baby zijn want wij hebben nog twee jongens een van 7 jaar en een van bijna 2 jaar die hebben dit niet maar het is wel zo ik houw van al mij kinderen en zeker van de meisjes ze zijn schatjes en wij zijn er heel blij mee ik ben er wel bang voor dat ze toch wel een beetje meer voor getrokken worden dan de andere kinderen om dat ze dit hebben ze hebben toch iets maar ik houw ook van mij andere kinderen laat gauw iets van jullie horen ik schrijf gauw weer terug groetjes Angelique.

moontje
Berichten: 42
Lid geworden op: wo dec 14, 2005 8:42 pm

Re: angelique tweeling met achondroplasie

Bericht door moontje » vr jul 11, 2008 7:22 pm

hoi angelique,

ten eerste gefeliciteerd met de tweeling, ook wij hebben en zoontje met achondroplasie en wereld ventje.
en wat er allemaal op je pad komt moet je gewoon afwachten gewoon lekker genieten van ze, je kunt nu wel denken over de toekomst aar misschien gaat het allemaal vanzelf en dan heb jij je druk gemaakt. mitch gaat heerlijk door het leven heeft vriendjes op school wel is mitch veel ziek geweest maar dat hebben we nu allemaal gehad en het komt eigenlijk nooit voor bij kinderen met achondroplasie. ik zou zeggen geniet ervan en maak je niet te druk.
groetjes monique mama van mitch.

Gebruikersavatar
Esthervd
Berichten: 29
Lid geworden op: di okt 24, 2006 9:23 am

Re: angelique tweeling met achondroplasie

Bericht door Esthervd » ma jul 14, 2008 5:51 pm

Hoi Angelique,

Gefeliciteerd met je 2 mooie dochters! Ik had al even op de Hyvespagina van je zus gekeken en wat een lieverds zijn het! Wij hebben zelf een zoontje van 22 maanden met Achondroplasie. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik het nooit zo erg heb gevonden dat Bastiaan Achondroplasie heeft. Mijn vriend heeft wel 2 weken nodig gehad om aan het idee te wennen. Ik zeg altijd maar: het is misschien anders, maar niet minder leuk!

Je zegt dat het niet in de familie voorkomt, dat klopt, bij veel van de ouders die hier schrijven is dat ook zo. Het is een chromosoomafwijking die spontaan is opgetreden. Maar voor een goede uitleg hiervoor kun je het beste een afspraak maken met een klinisch geneticus, zij weten alles van chromosomen en kunnen een uitleg geven over Achondroplasie. Ik weet niet of je dochters in het ziekenhuis van Leeuwarden nog onder controle zijn, maar het zou wel prettig zijn als de groei en overige zaken van je dochters regelmatig gecontroleerd worden, als ze nog zo jong zijn. Er is een in groeistoornissen gespecialiseerd team (skeletdysplasieteam) in het WKZ in Utrecht, maar ik kan me voorstellen dat dit te ver weg is voor je. Ik weet dat Monique met Mitch altijd in Amsterdam naar een kinderarts gaat/ging en daar ook goede ervaringen mee heeft, als ze maar weten waar ze op moeten letten. Tot slot is er een belangenvereniging, zie http://www.bvkm.nl en die heeft ook per regio een contactpersoon voor ouders met kinderen met Achondroplasie, wellicht zou je daar contact mee op kunnen nemen voor meer informatie.

Ik kan me voorstellen dat je erg onzeker bent over de toekomst en hoe het verder moet als ze zo klein blijven. Ik leef bij de dag en gaanderweg zie en leer je dat er voor alle problemen wel oplossingen zijn. Er zijn veel ouders die hier meelezen en als je ergens mee zit, stel je vraag gerust op dit forum, er zal echt wel een ouder zijn die hetzelfde probleem heeft meegemaakt en het opgelost heeft. Overigens denk ik wel dat je een unieke situatie hebt met een tweeling met AP, maar dat zal voor die meiden straks alleen maar leuker zijn en ze zullen ook steun aan elkaar hebben.
Groetjes
Erik & Esther

papa en mama van Femke (13/11/2004) en Bastiaan (29/09/2006)

trotstemama
Berichten: 12
Lid geworden op: di mei 06, 2008 11:56 am

Re: angelique tweeling met achondroplasie

Bericht door trotstemama » di jul 15, 2008 9:08 am

Hallo angelique,
gefeliciteerd met je dochters. Het is zeker even schrikken als je het hoort. wij hebben een zoontje van april 08 met achondroplasie. eerlijk gezegd hebben we er niet al te veel moeite mee, maar de schrik zat er wel even in!
hoe gaat het nu met ze? je zla je handen wel vol hebben aan de 2 meiskes!
Als tip geef ik je mee, dat je lekker moet gaan genieten van je kinderen (voor zover dat gaat met 2 kleintjes, 1tje vind ik al druk ;-)) De tijd vliegt voorbij en zo jong ze zijn zo snel zijn ze al weer zelfstandig!
als je nog vragen hebt mag je me mailen.

Groetjes Tirssa
Mama van keano en ryan

angelique
Berichten: 7
Lid geworden op: di jul 08, 2008 8:53 am

Re: angelique tweeling met achondroplasie

Bericht door angelique » di jul 15, 2008 4:53 pm

hallo allemaal bedankt voor jullie berichtjes als jullie de meisjes op foto's wil zien kan dat op mij hyes mij naam is Angelique520 ze zijn echt leuk en het zijn mooien meisjes nou had ik nog een vraag dronken jullie kindjes ook moeilijke toen in begin en ze hebben wat last van zwake spiertjes en hun hooftje moetje goed ondersteunen zijde de kinderarts en verder zijn hun ontwikkeling wat later voorbeelt lopen enzo is dat bij jullie kindjes ook zo en ik heb nog een vraag hoe snel was jullie kindjes toen ze de nacht door slapen die van ons krijgt om 22.30 of 23.00 de laatste fles en dan komen ze om 4.30 weer en dana slapen ze verder tot ongeveer om 7.30 dat is toch mooi denk ik hoe waren jullie kindjes in de nacht ik ben wel benieuwt ik heb nog een vraag zijn er nog meer dingen waar je op moet leten bij kindjes met achondroplasie jullie hebben misschien ervaring er mee bedankt voor alles en ik schrijf snel weer terug groetjes Angelique.

trotstemama
Berichten: 12
Lid geworden op: di mei 06, 2008 11:56 am

Re: angelique tweeling met achondroplasie

Bericht door trotstemama » di jul 15, 2008 6:59 pm

Hoi Angelique,
het is zo herkenbAAR.
Keano is nu 12 weken en dronk ook moeizaam. dit komt doordat de neusbrug lager ligt en ze het wat zwaarder hebben met drinken. Als ze verkouden zijn, is het ook altijd handig om met zoutoplossing (bexodyl of daro pipetjes) in hun neusgat te spuiten. Vlak voor de fles.
Keano komt ook precies dezelfde tijden en het is per kindje verschillend of ze gaan doorslapen en waneer. daar hoef je je geen zorgen om te maken.

Wat een schatjes van meiskes zijn het, heerlijk he? geniet er maar fijn van en wees er trots op! Net als je andere kinderen. Ze zijn in de toekomst kleiner maar het is en blijven kinderen. behandel ze net als je andere kinderen en wat er in de toekomst op je pad komt zie je dan wel weer. Zo kijken wij er wel tegenaan en hierdoor is het voor ons wat makkelijker om met de 'hobbels'om te gaan.

Je kinderen hebben wel meer kans op middenoorontsteking doordat de buis van estachias (ben niet goed in med namen opschrijven ;-0)niet goed is ontwikkeld. Maar als je frequent met zoutoplossing de neus doet, wordt de druk van die buis....ook minder.

Groetjes Tirssa

Plaats reactie