Pagina 1 van 1

Emile hypochondroplasie

Geplaatst: vr feb 01, 2013 9:00 pm
door Veerle_
Hallo,

Ik ben Veerle, mama van C├ęline (4) en Emile (3). Emile heeft hypochondroplasie en verschillende voedselallergie├źn. Al voor de geboorte had de gynaecoloog een groeiachterstand opgemerkt en 2 maanden na zijn geboorte werd het vermoeden met genetische testen bevestigd. Ik ervaar sindsdien weinig hulp of begrip van de medische specialisten en ben ik op zoek naar andere mensen of ouders van kinderen met dezelfde groeistoornis om samen ervaringen uit te wisselen.

Hopelijk kunnen jullie ons op weg helpen?

Veerle en Emile

Re: Emile hypochondroplasie

Geplaatst: wo okt 02, 2013 5:59 pm
door pantertje
hallo vera
wij zijn op 12 januari 2010 de trotse ouders geworden van een zoontje devon.
zijn 1 ste levensjaar was hij enorm veel ziek dus zo meer een abbonement in het ziekenhuis en bij kinderartsen.
ik had al tegen verschillende artsen gezegd dat ik vond dat hij klein was en elke keer kreeg ik het antwoord mevrouw u droomt het maar.
tegen zijn 1 ste verjaardag was hij nog maar 55 cm dus stapte ik naar 3 verschillende kinderartsen en vertelde ik wat ik ervan vond.
1 van de drie geloofde me en stuurde me door naar iemand gespecialiseerd in groei.een speodafspraak ik stapte nog maar haar kantoor binnen toen ze zei hier klopt iets niet na een heel reeks onderzoekn zijn we tot de diagnose hypochondroplasie gekomen. mijn kinderarts zei tegen me ik stel jullie groeihormonen voor toen ik naar genitca ging zeiden ze ons dat dit niet ging helpen.
wij namen het risico en gingne voor groeihormonen tegen de tijd dat hij net geen drie was zijn we ermee gestart.voor de hormonen groeide hij amper 1 a 2 cm per jaar.
wij zijn nu 1 jaar bezig met de hormonen en hij is al 11 cm gegroeid dus het helpt.
ik heb veel opzoekwerk gedaan en er komt bij die ziekte meer kijken dan men denkt zo zijn we vandaag terug op controle geweest en moeten we een hele reeks onderzoeken zoals
eeg,ekg,ct-scan,mri scan en oogruktest allemaal tegen eind oktober ik hoop dat het allemaal goed meevalt.
khoop dat je hierbij iets rijker bent
gr tatjana

Re: Emile hypochondroplasie

Geplaatst: wo okt 02, 2013 8:23 pm
door Veerle_
Hallo Tatjana,

Hartelijk dank voor je reactie, het helpt ons zeker, tot nu toe hadden we nog niemand gevonden in dezelfde situatie. Onze Emile is geboren op 5 januari 2010, ze verschillen dus maar enkele dagen. Ondertussen is Emile ongeveer 84 cm, het laatste jaar is hij idd slechts 2 cm gegroeid. Tot nu toe hebben we nog geen actie ondernomen omdat de specialist die hem zag, geen voorstander is van groeihormoon (alhoewel hij ons zijn redenen niet voldoende heeft kunnen overbrengen), Emile zijn geval is niet erg genoeg voor hem. Nu zouden we bij een andere arts ten rade gaan, ik ben nog op zoek welke. Ik lees uit jouw verhaal dat meerdere meningen zeker geen kwaad kunnen.
Je sprak over meer onverwachte gevolgen dan je op het eerste zicht zou denken. Kan je daar wat meer over vertellen (of mss doorverwijzen naar wat je vond)? Is je zoontje nu nog vaak ziek? Doet hij anders mee met de anderen van zijn leeftijd? Moet je de komende onderzoeken doen omwille van het groeihormoon dat hij neemt? Ik hoop voor jullie dat de onderzoeken en de resultaten meevallen.

Vriendelijke groeten,
Veerle en Emile

Re: Emile hypochondroplasie

Geplaatst: vr mar 06, 2015 8:23 pm
door chantal1976
Hallo Veerle,

Hopelijk kom je nog op dit forum. Wij hebben een zoon, Camiel, met hypochondroplasie. Hij is in 2008 geboren en ik zou het fijn vinden om met je in contact te komen!

Groeten Chantal

Re: Emile hypochondroplasie

Geplaatst: ma aug 28, 2017 12:18 pm
door Marjan
Hoi,

Mijn naam is Marjan, moeder van Max. Max is 20 jaar inmiddels en weten sinds 2016 dat hij Hypochondroplasie heeft. In het VU is dit bij de genetische afdeling geconstateerd. Zijn hier mensen die ook artsen weten die hier meer verstand van hebben? bvvd Marjan