Problemen bij Achondroplasie

Dit topic is bedoeld voor ierdeen die zich niet wenst te registreren. Ook voor oproepjes van mensen die een spreekbeurt/scriptie e.d willen maken, oproepjes voor tv programma's enzovoort.

Moderators: vera, jits27, wendy

Plaats reactie
xxAnneliesxx
Berichten: 3
Lid geworden op: wo dec 07, 2005 7:34 am

Problemen bij Achondroplasie

Bericht door xxAnneliesxx » di jan 24, 2006 5:23 pm

Hey iedereen!

Alles goed met jullie en jullie kindjes?

Ik zou nog eens een paar vraagjes willen stellen.

Momenteel ben ik bezig met de sociale en materiële problemen van Achondroplasie te bespreken. Ook problemen op publieke plaatsen en aanpassingen thuis.

Ik kan me hier zelf wel het een en het ander bij voorstellen, maar ikzelf kan nooit een duidelijk en volledig beeld van deze problemen scheppen.
Met jullie hulp en ervaringen kan ik dit wel. Jullie staan namelijk veel dichter bij Achondroplasie dan wie dan ook.

Zouden jullie die met mij willen delen?

Alvast bedankt!

Gebruikersavatar
Valerie & Jeroen
Berichten: 111
Lid geworden op: do mei 19, 2005 6:44 pm

Bericht door Valerie & Jeroen » do jan 26, 2006 10:17 am

Totnogtoe is dat bij ons zeer beperkt gebleven, maar ja, Arthur is natuurlijk nog heel jong.

Hij gebruikt een heel simpel opstapje voor en aantal zaken zoals op een stoel of in de zetel kruipen, of op ons bed kruipen. We hebben een aantal van die opstapjes gekocht en die op verschillende plaatsen in het huis gezet. Hij vindt het trouwens super om daarmee te sleuren. Soms gaat hij "trapje halen" als hij het ook zo zou kunnen, gewoon voor de lol.

Stilaan zullen we wel wat aandacht moeten besteden aan aanpassen van kleding. Totnogtoe lukt dat wel met omslaan van mouwtjes en broekspijpen, maar stilaan is er echt wel teveel stof "over" en dat zit niet comfortabel. Zeker in de winter met dikke kledingstukken zoals jassen. Een kleinere maat kan niet, want dan zou het aan de romp te klein zijn. Voor zijn volgende winterjasje en truien zullen we dus de mouwen laten inkorten.

Waar we ons momenteel het meeste zorgen over maken is toiletgebruik als hij in september naar school gaat. De toiletjes zijn daar wel op kindermaat, maar we weten niet of dit voor hem voldoende zal zijn, en of dit in het begin wel simpelweg met een trapje is op te lossen. We zijn ook maar net begonnen met de "zindelijkheidstraining", dus heel dat domein is een beetje een onbekende op dit moment.

Succes met je werk!

Groetjes,
Valerie & Jeroen
Mama en papa van Arthur (11/08/2003) en Thomas (31/05/2006)

Plaats reactie